試藥病人～2014

第五個療程～第一天

告訴醫生：已有四天身體和四肢出紅疹，非常痕癢。

醫生：停LDK兩星期，觀察是否對LDK敏感？

• 10/12見醫生：肝酵素上升，抽血二樽，每兩星期抽血一次。查看紅疹：全身和手腳佈滿紅疹，轉介皮膚專科。
• 12/12見皮膚專科：是藥物反應，給與止敏感藥。
• 17/12見醫生：再停食LDK一星期，紅疹完全消退時，才繼續食藥。

第二個療程：紅疹，減少一粒LDK ；第四個療程：嚴重腹瀉：再減一粒；不知第六個療程：會否因再有紅疹而減少一粒呢？ 當我問醫生時，他保持神秘，笑而不答！

24/12 第六個療程

第四個療程～第二個星期

醫生檢查手和腳的紅疹，認為已有改善，停止食二隻抗生素。

• 21/11：開始三粒LDK；腹瀉令到體重下降，要減少一粒藥；
• 食藥時間：由早上改為下午三時半；早上可以打球和活動。

開始治療已有二個多月：療效理想，隨著紅疹消退丶少食二粒藥，希望副作用也會減少，可以恢復打波丶與朋友聚會。近日睡眠質量都有所改善，體重已增加1．5kg，醫生也感高興！

第四個療程～第一天

12/11：每樣例行檢查都正常，但體重則減少了10公斤，是正常體重是1/5。 醫生頗為擔心：體重再減輕會對身體有不良影響；下次見他時如沒有改善，會安排見營養師，依照營養餐單進食，希望體重回升。

中午：留院三天觀察
醫生收到通知：嘔得很厲害，更有血絲；要我立刻到腫瘤科急症部門；檢查過後，認為要照胃鏡和留院觀察。

13/11：照胃鏡：報告顯示有幽門螺旋菌導致發炎，是腹瀉的主要原因，食消炎片和減胃酸藥，停食LDK七天。

14/11：照肝：正常，下午可以出院。

放假七天：腸胃會舒服些，可以輕鬆地打波，希望運動後增加食慾令體重上升。我現在的體型：十足「火柴人」一樣；為了讓Patrick開心兼放心，我真是要努力增磅丶增磅丶再增磅！

第三個療程～第三個星期

• 24/10：肝酵素上升：停LDK九天。
• 3 1/10：再驗血，報告顯示肝指期回復正常。
• 1/11：每日繼續食四粒LDK，但四日內嘔和瀉頗為頻密。
• 5/11：要再停藥二天。
• 7/11：再食LDK，腸胃非常不舒服：嘔和瀉都比前更頻密，要食多些止嘔/止瀉藥才有效。

這個療程開始：

• 精神和有體力恢復，開始打波，每次約45分鐘 ；
• 紅疹也開始消退，皮膚沒有那麼乾；
• 沒有之前那麽疲倦，午睡1一2小時。

手指接觸到洗潔精，皮膚變得硬如塑膠，很不舒服！要告訴醫生嘔和瀉的情況，希望他有方法解決這個惱人的副作用。

第三個療程～第一天

看見醫生笑容滿面，我知道第二次的掃瞄報告結果一定理想。我們一起看治療前後的底片作比較：

• 肺：右肺的腫瘤已消失，祗留下「疤痕」；左肺的零星的壞組織也消失；
• 氣管：淋巴結消失；
• 脊骨和盤骨：脊骨部位有鈣化現象，邊緣呈現一圈白色，表示正在復元；盤骨完全康復。

醫生：「我覺得很滿意：從開始治療至今天，祇是六星期便有這樣好的成績，主要都是妳時常都咁開心！」

Anna：「我會繼續保持輕鬆的心境，我要做一個『喜樂病人』！」

醫生：「妳的體重在兩個星期內輕了三公斤，要少食多餐，一日最好有六餐，希望可以增加體重。」

下午
收到䕶士來電：今早的驗血報告顯示肝酵素上升；要停LDK一星期，讓血液中的藥物代謝後，在30/10再抽血化驗，如肝指數回復正常水平，才再繼續食藥。

真開心！可以放假一星期，腸胃一定會舒服些，胃口也會好些，一定可以嚐到食物的味道，真好！

第二個療程～第三個星期

16/10：開始食四粒LDK後，腸胃比前五個星期舒服些。飲鮮榨西瓜汁丶黃糖煲水滋潤身體丶經常搽潤膚霜⋯，感覺到皮膚沒有那麽乾燥！

17/10：早上：第二次電腦掃瞄胸丶腹丶盤骨和全身骨骼。下午：腸胃很不舒服：又嘔又瀉。 晚上：頸部和前臂非常痕癢，整個身體像「發熱缐」一樣，真是很難忍受！今晚肯定不能成眠，但能有機會「與主談心」，也是一個很難得的經驗啊！

18/10：Martin回家（五個星期）幫忙做家務，可以減輕Patrick的工作量和心理上的壓力。個多月以來，我真是一個備受「保䕶」的病人：完全沒有做家務，祇是吃和睡，也沒做運動；除家人以外，我見得最多的是醫生和護士，和朋友接觸祇是透過IPad 和電話，真是「與世隔絕」，不知何日可以再和朋友相聚？

21/10：前二晚睡得比較好丶紅疹開始減退丶見到Patrick輕鬆些丶兒媳時常慰問和鼓勵丶一家人有講有笑，都令我精神和體力倍增。開完一輪家庭會議，終於爭取到：由今晚開始可以做「大廚」，不用再淺嘗「二廚」的「美食」！

第二個療程～第三個星期

觀察六小時
早上九時報到後，䕶士陪同我們到腫瘤科的急診部門，告知當值的䕶士：在觀察六小時內，如我有任何不適，要立刻通知我的主診醫生。

• 護士：「Anna，食一粒LDK測試是否令妳敏感，我會每小時到來量血壓，體溫丶脈搏，檢查皮膚是否有紅疹。」
• 醫生：「半小時前曾來過，但不見妳，我有少少擔心妳腸胃不舒服！」
• Anna：「多謝關心，我沒有瀉；希望也沒有敏感，」

醫生和䕶士每次來看我時都很緊張，離開時則很輕鬆！
上網丶睇書丶朋友來探望傾談，六小時很快便過去；幸好沒有敏感起紅疹，可以繼續用標靶藥治療。醫生決定減一粒藥丸，從明天開始祗食四粒LDK，相信腸胃會舒服些；止嘔/止瀉藥：劑量低，沒有紅疹的副作用，有需要時才服食。

晚上
頸丶前臂開始有紅印和痕癢，搽止痕膏止了痕，才放心些！過了大約一小時，頸丶前臂的紅印擴大丶頸部對下也開始呈現紅印，真令我擔心！自我安慰：可能是回家時塞車，陽光直接曬了二十分鐘所致，希望不是藥物敏感。

整晚不能成眠：又痕又癢丶搽止痕膏、檢查紅印丶飲水解渴⋯⋯非常忙亂；終於可以靜下來，但不同的憂慮一起湧現，比痕癢更難受！誠心祈禱：天主，求祢檢查我，洞知我的心曲，天主，求祢考驗我，明悉我的思慮。向主耶穌盡訴心中情，心內才感到舒暢丶安穩與平安！

一步一驚心，惶恐復惶恐，困苦病途上，甜酸苦自嘗；
榮得主揀選，雖苦亦甘甜，求主賜寵佑，惜福亦惜緣。

第二個療程～第二個星期

醫生檢查身體，完全沒有敏感起紅點，但面部通紅丶雙手像穿上紅手套丶雙腳亦像穿上紅襪一樣，他覺得情況「非常嚴重」。
告訴醫生：

• 耳鳴，手指有少少震；
• 皮膚極度乾燥，眼丶口和鼻都很乾，食一塊麵包要30分鐘，實在太乾，要用開水/麥皮浸軟才可以吞下；
• 感到很疲倦，晚上痕到不能睡；可以入睡時，但也會痕到醒來；
• 頭丶手和腳發熱，但身體感覚冷/熱交替。

Anna：「我知LDK對我的病非常好，但如果副作用令我有紅疹，我很擔心不能夠再用LDK治療！」

醫生：「我也有同樣的擔心！再停LDK一星期，會安排15/10早上留院觀察六小時；如果到時紅疹還不停而影響睡眠，考慮住院幾天再作進一步的觀察，妳有何意見？」

Anna：「你是我的主診醫生，我相信你安排的一定為我最好，我很樂意留院觀察。」

長夜不能眠，困苦在目前，雖有君在旁，未敢吐真言；
惟恐擾清夢，更怕惹愁哀，獨自感淒然，倍感悲與傷！

第二個療程～第二天

早上通知醫生：在額、鼻、頸丶手背丶手掌丶腳面的小紅點逐漸擴大，連成大塊的紅疹，非常痕癢。

下午三時見醫生，他認為紅疹是藥物的副作用。

• LDK：第一和第二階段的試藥病人，從沒有紅疹的紀錄
• 止嘔藥的副作用不是紅疹
• 止瀉藥的副作用，可能會有紅疹

停用止嘔/止瀉藥，改食類固醇(五日，每日二粒）之後每日一粒，防敏感（每日一粒）；LDK則停一星期，看看紅疹會否減少。

Anna：「我覺得五粒LDK令我腸胃很不適，又嘔又瀉，可以減少一粒藥嗎？」

醫生：「我也替妳難受，但根據「藥廠指引」不能隨便減藥，當副作用令病人感到不適而影響健康，才考慮每次減少一粒藥，直至減到二粒之後，病人每天食二粒藥。」

Anna：「如果今次的紅疹令我咁唔舒服，我想你會減一粒藥的！」

醫生：「妳放心，我會很小心再揀止嘔/止瀉藥，不會再有敏感的副作用令妳難受；減藥則要待紅疹全部消退再決定。」

紅疹苦相纏，未知何日完，痕癢不能消，強忍亦徒然；
徬徨夜半時，獨坐心曲閣，心曲向誰訴，憂苦心內藏。