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試藥病人~2014

愛的分享 試藥病人~2014

回憶錄:心結誰解  ~ 19/8/2014

August 19, 2015

這兩星期時間過得特別慢,實在有太多事情牽掛:

  1. 想起做「針管電腦掃瞄」,真是有些「怕怕」! 不知細胞樣本是否足夠做EGFR和ALK化驗呢?
  2. 未知是否已寄出細胞做化驗?結果如何?
  3. 如有ALK (+),再做CT Scan時,檢查結果會否符合要求?
  4. 治療時有何副作用:沒有胃口丶食而無味丶很疲倦⋯⋯等?
  5. 作為試藥/化療病人,對未知的藥物反應,將會有什麽不良後果呢?
  6. 還有很多很多⋯⋯的問號,但有誰能回答我呢?

我知道至親好友都為我擔心,尤其是我的另一半;已過了三個月還未開始治療,不知會否加重我的病情!

在下午突然收到醫院來電,當然很高興,心想一定有好消息!那知,祗是通知我們:早上已將餘下的樣本(足夠化驗之用)寄去美國,大概需二個星期才有化驗結果。噢!還要再等二個星期,實在很「難捱」呀!不過,知道不用再做「針管電腦掃瞄」,也感開懷!想到很快便要面對未知的將來,這祗是「熱身賽」,我真是要好好地「享受」這十四天才對!

心有千千結,纏繞在心頭;
誰來解憂困,唯主樂施恩。

      試藥病人~2014

      回憶錄:見主診醫生 ~ 6/8/2014

      August 6, 2015

      醫生告知參與「臨床標靶藥/化療測試計劃」的肺癌病人,要有以下的所有條件:

      1. 診斷為肺腺癌的第三期B或第四期,
      2. 從沒有做過化療,
      3. 癌沒有擴散至腦,
      4. 屬非小細胞癌,
      5. 有ALK基因變異。

      藥廠要求將我的細胞樣本寄到美國再做一次化驗,如果報告結果確定有ALK(+)時,才會接受我的申請。當現存的細胞樣本不夠作化驗之用時,會通知再做另一次「針管電腦掃瞄」。如一切順利,約兩個星期後要做心電圖丶抽血丶CT scan、身體檢查⋯⋯等,待每樣檢查結果都能符合所需的要求時,才可以開始治療。

      醫生給我們一份文件——列出身體對藥物可能出現的副作用丶應守的條款丶見醫生的時間⋯⋯等,要求我們回家細心地了解所有的內容,才作出決定。雖然我已簽了同意書,仍可以隨時終止申請,不需給與任何理由。

            試藥病人~2014

            回憶錄:見腫瘤科醫生 ~ 31/7/2014

            July 31, 2015

            醫生打開房門,很高興地說:「好消息! 快些進來。」當他告知我的化驗報告是ALK(+)時,我們都感到很意外,非常驚喜!

            醫生也為我有機會參與美國藥廠的「臨床測試計劃」感到開心,他會將我的病歷轉交給「硏究團隊」跟進。已預約6/8在醫學院和主診醫生見面,商討有關的細節和簽同意書⋯⋯等。


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            回憶錄:治療前的準備 ~ 20/7/2014

            July 20, 2015

            二個月前得知有病,想到如何面對未知的日子:身體不適丶用何種治療方法丶有什麽不良的副作用丶治療效果如何丶擔心增加家人的心理壓力和負擔⋯⋯等,加上要見醫生丶做不同的掃瞄丶真是身心都很疲累!最近打球和上樓梯時,除了有輕微的氣喘,隔幾天還有少許的血咳出來,加深了我的憂慮。

            神父給與我們安慰和鼓勵:他要我學習全心交托和信賴天主,勇敢地接受考驗;在這過程中,一定可以加深認識和更接近祂。在經歷病苦時,也正是丈夫對我承諾在結緍聖事時所許下的盟約:「無論疾病健康,將永遠愛慕尊重妳,終生不渝」,他深信在寒冬過後,我倆一定可以感受到春暖花開帶來的喜悅。不要為明天憂慮,要開心地活好每一天。

            為了增加我對肺癌的認識,女兒郵購有關的書籍:肺癌的成因和治療方法丶化療時的健康飲食丶化療的副作用丶癌症病人的心理⋯⋯等作參考之用。她也陪同我們參加「癌症會」舉辦的不同講座,希望我在心理和生理上都可以應付將要面對的困難。

            我作了「最壞」的打算,不能用標靶藥時,就要做化療;所以每日都午睡約一小時,多飲有益的湯水,繼續每星期打球三次;希望可以增強體力,減輕治療時身體的不適。我祈求天主賜給我信心丶勇氣和忍耐來面對祂給我的考驗。

            除了丈夫丶女兒和妹妹外,我未將我得病的消息告知兒媳、朋友和教友,我不想他們為我擔心和掛慮。隨着治療快將開始,我也打算告知他們;想到兒媳會擔心外,更會增加他們的心理壓力,我心實在難受!

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            回憶錄:見政府腫瘤科醫生 ~ 14/7/2014

            July 14, 2015

            今早接到電話通知,中午見政府腫瘤科醫生。
            見醫生時,告知前兩天咳出小小的血塊和血絲,他認為是做了針管電腦掃瞄手術所引致,不必太擔心。他同意耐心等待報告結果,是對我的治療最好的安排。如報告顯示有EGFR,會將標靶藥寄給我,依時服藥,是最簡單的方法。如有ALK,則安排見「研究團隊」的教授,解釋成為試藥病人的有關條件、藥物丶副作用⋯⋯等。有需要做化療時,再作相關的安排。

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            回憶錄:電腦針管掃瞄 ~  9/7/2014

            July 9, 2015

            掃瞄前6一8小時禁止進食。醫生解釋有關手術的情況:假設肺像一個氣球,用針刺穿後會漏氣;五個病人中,有一個病人有肺下陷。手術大約做45分鐘至一小時。手術後,要在休息室安坐一小時觀察,沒有氣喘、吐血丶心跳加速和胸痛,然後照胸部X-光,如肺部沒有下陷,表示手術成功。

             透過電腦斷層掃瞄,在螢光幕上找到腫瘤準確位置,醫生用一枝長針穿過背部進入肺部時,我感到很刺痛(雖然已有局部麻醉);跟着指示吸氣,盡量不要呼氣,在這短短的時間內要抽取細胞樣本,放在小樽內。有幾次因為閉氣時間太短,醫生不能順利抽取細胞,所以一定要與指示非常配合。醫生告知大約已取出約二十個樣本,足夠多種化驗之用。

            在休息室靜坐看書一小時,丈夫和女兒不時都關心地問我有否不舒服,我知他們擔心我有肺下陷。一小時後照X-光,顯示肺部正常,我們都鬆了一口氣。 醫生觀察我後,認為手術成功,告知可以回家,我們當然十分開心;跟著醫生說:「如果在24一48小時內有呼吸困難丶胸部劇痛、頭痛、吐血⋯⋯等不適,要立刻召十字車到醫院,交出信件給當值醫生,即時救治。」

            丈夫在二日內都很不安,晚上也不能安眠,睡醒幾次觀察我是否有不適,真是辛苦了他啊!

            試藥病人~2014

            回憶錄:見私家腫瘤科醫生 ~ 8/7/2014

            July 8, 2015

            醫生告知化驗報告:非小細胞肺癌,屬肺腺癌,生長比較慢。他要求我做針管引導掃瞄,在腫瘤直接抽取癌組織再作化驗,如果有EGFR 或ALK基因變異,可以用標靶藥治療,效果非常理想。
            他提議三種治療方法:

            1. 有EGFR ,可在政府腫瘤科接受治療和取標靶藥;
            2. 有ALK,現時奧克蘭醫學院和美國藥廠正合作進行「標靶藥和化療比較的臨床測試」計劃,他提議我申請做試藥病人;
            3. 沒有以上兩種基因突變,祗好做化療,在私家診所或政府醫院都有化療的治療服務。

            醫生對我的治療效果,覺得非常樂觀——我的身體狀况保持得非常好,對於復元很有幫助;面對這個可說是「不治之症」,仍見我十分輕鬆,擁有樂觀的心態。 他勸家人不用太擔心,認為我在一年內不做任何治療,都不會有太大的不適而影響日常生活。他不贊成立刻做化療,要我們耐心等候報告結果;如可以用標靶藥,效果會比較好,比化療減少很多不良的副作用

            他已安排在9/7做針管引導掃瞄,再做一次EGFR測試和ALK測試。

            試藥病人~2014

            回憶錄:見呼吸科醫生 ~ 1/7/2014

            July 2, 2015

            正電子斷層掃瞄報告:右肺下方有2cmx2cm腫瘤和細小的壞組織,左肺下方有零星的壞組織,支氣管有多處淋巴結腫大,脊骨和盤骨有多處病變組織。
            支氣管鏡抽取細胞檢查結果:肺腺癌,第四期。 細胞分析結果:沒有「EGFR」的蛋白質。
            在奧克蘭醫院,有一組專科醫生,腫瘤科醫生、手術科醫生丶放射科醫生⋯⋯等,開會討論我的個案,都覺很特別,腫瘤屬於細,照理不會這麽快便擴散至骨; 因為已擴散,不會做任何手術。 他們一致認為要多些樣本化驗,所以要做「電腦針管掃瞄」檢查,直接在腫瘤抽取多些細胞,再作進一步的化驗。

            我也同意做這個檢查,醫生會安排在私家掃瞄中心做會快些。 他也將我的病歷資料轉介至政府的腫瘤科跟進,同時也介紹一位私家腫瘤科醫生給我,以瞭解多些有關肺癌的成因和醫治的方法。

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            回憶錄:正電子斷層掃瞄檢查 ~ 24/6/2014

            June 24, 2015

            在紐西蘭,祗有兩所私家掃瞄中心有「正電子斷層掃瞄」檢查的服務。

            做檢查時,由於放射性的物質的活躍期相當短,所以時間的控制很重要。癌細胞比正常細胞用更多葡萄糖,所以有病的組識就會發射更多正電子,被顯示出來。 這個檢查由頭到腳全身照射,很微小的癌細胞組織也可以顯現出來,讓醫生根據報告結果,對症下藥,醫治病人。

            掃瞄前,要注意事項:

            1. 掃瞄前一天,不要做劇烈的運動,
            2. 掃瞄前,禁止飲食6一8小時。

            到掃瞄中心後,每隔15分鐘飲一杯「凍橙汁」,共飲三杯。 約十分鐘後,被帶入一房間,讓我平躺在「lazy boy」上,安裝靜脈注射器。 醫生要我放鬆心情,令肌肉鬆弛,最好可以小睡;要靜臥約60分鐘左右,讓藥物在體內代謝後,才可以開始掃瞄。

            房內一片漆黑,又沒有事可做,我真是輕鬆地睡覺,朦朧中被叫醒,原來已過了一小時。 到掃瞄的房間,平臥在床上,醫生在靜脈注射藥物後,床向前移動至掃瞄機內,開始掃瞄。在整個程序中,身體不能移動。 檢查結束後,可以回家。

            䕶士告知在24小時內,不要接觸孕婦和年幼的小孩。

            呼吸科醫生會安排看報告。

            試藥病人~2014

            回憶錄:支氣管鏡檢查 ~ 20/6/2014

            June 20, 2015

            由私家呼吸科醫生轉介至政府呼吸科,排期今早在奧克蘭醫院做支氣管鏡檢查。

            手術前一小時,禁止飲食(包括清水)。

            這手術要做全身麻醉,也要在咽喉噴局部麻醉藥,方便進行手術。 醫生用一枝前端有微型攝影機的管子,經由口腔放入支氣管,到達肺內的腫瘤,抽取細胞樣本,手術約做30分鐘。整個過程我都沒有感覺,但當回復知覺時,因為喉嚨有異物,所以咳得非常厲害。 䕶士立刻握着我的手,安慰說:很快可以完成,儘量忍住不要咳! 我唯有強忍,以免影響手術的進行,當醫生將管子取出後,這才舒服些! 醫生和護士都說我做得很好,如我不斷大力咳,可能會弄傷喉嚨。

            我留在病房觀察一小時後,完全沒有暈和不適的感覺,可以回家。

            要留意的事項:1. 可能在24一48小時內,喉嚨會不舒服;2. 如感覺發燒/發冷丶急促的胸痛丶連續的氣喘、吐出血液多過一湯匙,要立刻告知家庭醫生或到急症室求診。

            檢查報告,5一7天可獲通知。